Los griegos la llamaban “la buena muerte”, pero su práctica estaba vedada: iba en contra de la función del médico que, como todos sabemos, es la de preservar la vida. Durante el Renacimiento el tema de la eutanasia resurgió con fuerza y en Utopía, la obra del pensador inglés Thomas More, se la define como la interrupción de un suplicio, por lo que es bienvenida y entendida como un acto de piedad.

En su Novum organum, publicado en 1620, el filósofo inglés Francis Bacon se refería a la “eutanasia exterior” como aquella investigación que facilita una muerte suave y tranquila, mientras que la “eutanasia interior” tenía relación con todo lo concerniente al alma. Según Bacon, el médico no debía enfocarse únicamente en la curación: también debía proporcionar alivio al sufrimiento y facilitar la llegada de la muerte en esos casos en que esta fuera inevitable.

Actualmente, la Organización Mundial de la Salud (OMS) define a la eutanasia como la “acción del médico que provoca deliberadamente la muerte del paciente”. La ley holandesa, pionera en este tema, pone claras condiciones para aplicarla: el paciente debe haber solicitado la eutanasia en reiteradas ocasiones, con conciencia y frente a testigos, sufriendo dolores insoportables que el médico no puede evitar, en el marco de una enfermedad terminal y estando cercano a la muerte. Se exige, además, que la eutanasia se realice sin sufrimiento y frente a testigos, previo informe presentado a una comisión que la autorice.

La eutanasia siempre es un acto voluntario, realizado por un médico, con el fin de terminar con la vida del paciente. Se suelen utilizar los términos “eutanasia” y “suicidio asistido” como sinónimos, pero no lo son. Si bien en ambos casos hay alguien que facilita la muerte, en el suicidio asistido la asistencia se limita a acercarle al paciente los medios para terminar con su vida, quedando el acto final en sus manos. Se llama suicidio médicamente asistido cuando la persona que facilita los medios para morir es un médico.

La concepción de la muerte ha ido cambiando de acuerdo a la evolución de la tecnología médica. Para declarar la muerte de un paciente se tuvieron en cuenta, tradicionalmente, dos signos clínicos: la detención de la respiración y la detención del corazón. A partir de 1966, la Academia de Medicina planteó un nuevo criterio de muerte: el electroencefalograma llano, sin reactividad detectable en un plazo de 24 a 48 horas, lo que se conoce como “muerte del cerebro”.

Álvaro Díaz Berenguer, médico internista, integrante de la Comisión Nacional de Bioética y autor de varias obras sobre temas médicos, explica que esta nueva reformulación de la muerte se debió a la posibilidad de trasplantar órganos ya que, para poder hacerlo, es necesario tener la certeza de que el paciente está muerto y para ello “lo único que queda es la definición de muerte cerebral, porque esa es una situación completamente irreversible: el individuo está muerto aunque mantenga su corazón latiendo”.

Cuando se crearon las unidades de cuidados intensivos (CTI), en 1960, comenzó la medicalización de la muerte. El médico pasó a enfrentarse a nuevos dilemas éticos, ya que en las etapas finales de la vida de los pacientes podían darse diversas situaciones: la enfermedad terminal, el paciente crítico, el coma y el estado vegetativo persistente.

La enfermedad terminal es “definida por la OMS como una enfermedad crónica, en etapa final, progresiva, irreversible, frente a la cual queda demostrado que no hay un tratamiento, y con una expectativa de vida no mayor a seis meses”, explica Raúl Lombardi, médico intensivista integrante de la Comisión Asesora en Bioética del Colegio Médico del Uruguay, que dejó de funcionar en octubre de 2018.

Los enfermos terminales típicos son los pacientes con cáncer, explica Lombardi, y agrega que otro tipo es el paciente crítico “al que se mantiene en vida artificialmente al inicio del tratamiento, con la expectativa de lograr la mejoría de la enfermedad de fondo y poder retirar el apoyo artificial”.

En todos los casos, dice, hay que evitar el “obstinamiento terapéutico”, que ocurre cuando se prolonga la vida de un paciente que tiene una enfermedad grave, irreversible o terminal, utilizando tecnología médica, sin obtener ningún beneficio o con beneficios irrelevantes para el paciente. Díaz Berenguer concuerda:

—No tiene sentido que yo mantenga a un enfermo entubado, ventilado, con una parafernalia de tubos por todos lados, invirtiendo una gran cantidad de dinero y recursos cuando, en realidad, todo eso es en vano. En general, son pacientes que si bien no están sufriendo, tampoco tienen posibilidad de tratamiento porque ya no hay nada más que hacer por ellos y se presume que morirán a corto plazo.

El coma es un estado temporario en el cual el paciente se encuentra inconsciente y del que se puede salir ya sea recobrando la consciencia, muriendo (muerte encefálica) o quedando en estado vegetativo persistente. “En el estado vegetativo la persona no tiene muerte cerebral, ventila por sí misma, pero está desconectada del mundo. Puede bostezar, lagrimear, puede tener reflejos, pero no tiene actividad voluntaria ninguna y no hay evidencia de actividad consciente”, afirma Díaz Berenguer.

Se puede pasar años en ese estado. Lombardi explica que “es el cuerpo el que está presente pero sus afectos, su inteligencia y sus pensamientos, su historia, eso no existe más”. Y es contundente:

—Es una de las imperfecciones de la medicina intensiva, porque el paciente no muere pero tampoco se logra su recuperación. Si de antemano se supiera que no se va a recuperar, no se ingresaría en un CTI; el problema es que esto no se puede anticipar.

En todas estas situaciones, el médico debe procurar al paciente una muerte digna con el “menor sufrimiento físico y moral posible”, según explica Lombardi.

La eutanasia y el suicidio asistido son dos escenarios posibles para alcanzar una muerte digna, pero no los únicos. Existen otros cuatro: la adecuación del esfuerzo terapéutico, la sedación paliativa, el derecho del paciente a rechazar el tratamiento, y la suspensión por fallecimiento.

La adecuación del esfuerzo terapéutico, también conocida como limitación del esfuerzo terapéutico, se implementa cuando el paciente llega a una etapa en la que no hay posibilidad de mejorar. Entonces, el equipo de salud (médicos y enfermeros) decide adecuar el esfuerzo terapéutico para evitar una innecesaria y penosa prolongación de la agonía. Esto implica retirar las medidas que mantienen con vida al paciente (respirador artificial, diálisis, antibióticos, medicación para mantener la presión arterial, nutrición artificial, etcétera). Suele darse en pacientes que están en el CTI, mantenidos con vida de forma artificial. “La decisión debe ser colectiva, del equipo de salud, debe ser registrada en la historia clínica, y adecuada y suficientemente informada a la familia del paciente”, explica Lombardi, y agrega que “una vez tomada hay que darle al paciente medidas de confort, fundamentalmente la sedación y la analgesia, para que no tenga trastornos que le generen un sufrimiento innecesario en las etapas finales”.

La muerte, en estos casos, llega sola, como consecuencia de la enfermedad, y puede suceder en horas o a veces días, dependiendo de la condición del paciente. Es la diferencia fundamental con la eutanasia:

—Mientras que la eutanasia provoca la muerte, la adecuación del esfuerzo terapéutico la permite; no hay intencionalidad —explica Lombardi.

El equipo médico debe acompañar a la familia en el proceso, sin presionar y respetando sus tiempos. “Cuando la muerte se produce, el médico tiene que estar hasta el momento en que fallece el paciente, porque ahí empieza una etapa clave, que es el duelo de la familia”, agrega.

La sedación paliativa es otra forma de la muerte digna: es el caso de las personas que tienen un cáncer en etapa terminal. El objetivo es aliviar el sufrimiento físico y moral del paciente a través del uso de sedantes y analgésicos, en las dosis necesarias para lograr el efecto.

La tercera situación es el rechazo del tratamiento: “En el ejercicio de su autonomía, la persona tiene derecho a negarse a recibir el tratamiento”, aun cuando esta negativa traiga como consecuencia la muerte. Lombardi aclara que “el paciente tiene que estar lúcido, consciente, bien informado, y decirlo de tal manera que el equipo médico realmente tenga la convicción de que la decisión fue tomada en esas condiciones”.

El último escenario es la suspensión por fallecimiento, e implica que el médico debe respetar los criterios de muerte encefálica. Los casos más claros se dan en personas que tienen muerte cerebral pero son mantenidas con vida para la extracción de órganos que serán destinados a donación, y también cuando las personas sufren un infarto y son sometidas a reanimación cardiorrespiratoria de manera infructuosa. En ambos casos, se espera que no se mantengan procedimientos de sostén o que se suspenda la reanimación como forma de respetar la muerte que, en los hechos, ya ocurrió.

—La eutanasia es un procedimiento condenado desde el punto de vista ético en nuestro Código de Ética, al igual que en la enorme mayoría de los países. Es duro para un médico que fue educado con el objetivo de preservar la vida de los pacientes tomar una decisión opuesta, que es causar la muerte —opina Lombardi. Díaz Berenguer concuerda:

—Como médico uno no tiene que caer en la eutanasia, tiene que aliviar los síntomas, tratar el dolor, la angustia y la depresión.

Casos polémicos

La situación de la joven Karen Ann Quinlan generó gran debate en Estados Unidos. Sufrió daño cerebral irreversible en 1975, aparentemente por una combinación de dieta estricta e ingesta de alcohol y tranquilizantes, y quedó en estado vegetativo persistente. En 1976, y a pedido de sus padres, la Corte Suprema de Nueva Jersey permitió que se le quitara el respirador. A pesar de esta medida, Quinlan siguió viviendo y fue alimentada hasta su muerte por neumonía, en 1985.

En Argentina tuvo mucha repercusión el caso de Marcelo Diez, quien en 1994, a los 30 años, sufrió un accidente en su moto. Un año después del accidente se confirmó el diagnóstico de estado vegetativo persistente. Según el testimonio de sus hermanas, Diez había expresado su deseo de no ser mantenido con vida en caso de sufrir una enfermedad irreversible. Siguiendo este deseo, la familia de Diez pidió que lo desconectaran, pero el Ministerio de Salud de Neuquén se negó. La Iglesia Católica también se opuso, alegando que Diez estaba vivo, cuando en realidad estaba siendo mantenido con vida artificialmente. En 2011, distintos comités de bioética de Argentina declararon que su estado era irreversible. La familia llevó el caso a la Justicia, pero fue recién en 2015, después de un largo periplo, que el Tribunal Superior de Justicia de Neuquén reconoció el derecho de Diez a tener una muerte digna. Sin embargo, la decisión judicial a favor de desconectarlo no tuvo que ser llevada a cabo, porque Diez murió de causas naturales un día después del fallo.

En España, el caso del marinero gallego Ramón Sampedro generó gran polémica en su momento y puso el tema de la eutanasia sobre el tapete. La historia de Sampedro ganó popularidad gracias al film Mar adentro (2004), de Alejandro Amenábar. Sampedro quedó tetrapléjico a los 25 años a raíz de un accidente en el mar. Lúcido y activo intelectualmente, solicitó al Estado español que se le permitiera recurrir a una ayuda externa para terminar con su vida. El pedido no fue concedido y Sampedro se suicidó tomando cianuro, que le fue facilitado por una persona amiga. Por falta de pruebas, la Justicia española no pudo juzgar a quien lo ayudó.

Este año, un caso similar al de Sampedro volvió a abrir el debate sobre la legalización de la eutanasia en España. María José Carrasco tenía 61 años, sufría esclerosis múltiple desde hacía 30, y había reiterado en varias ocasiones su deseo de morir. Según cuentan distintos medios españoles, en los últimos años su estado de salud había empeorado, no podía moverse y tenía grandes dificultades para hablar y para comer, por lo que comenzó a recibir cuidados paliativos en su domicilio. En marzo de este año, su esposo, Ángel Hernández, escribió una carta a la asociación española Derecho a Morir Dignamente, en la que reconocía el derecho de todos a recibir cuidados paliativos pero opinaba que estos “no son una alternativa a la eutanasia, los dos deben coexistir, y por libre elección decidir por uno de ellos”. A principios de abril, y previa grabación en video del consentimiento de su esposa, Hernández le proporcionó una sustancia destinada a provocarle la muerte. Al reconocer su responsabilidad en los hechos, Hernández se convirtió en el primer español en ser detenido por dar asistencia a otro para morir.

Una visión paliativa

La médica internista Gabriela Píriz es especialista en medicina paliativa, asesora responsable del área programática del Plan de Cuidados Paliativos del Ministerio de Salud Pública, jefa del Servicio de Medicina Paliativa del hospital Maciel y responsable de su apertura en 2004. El servicio atiende los aspectos físicos, emocionales y sociales de aquellos pacientes que cumplan los criterios para recibir cuidados paliativos, y también asesora y da apoyo a la familia del paciente.

“Los cuidados paliativos incluyen muchísimas patologías: cáncer, patología respiratoria crónica, cardiovascular crónica, renal crónica, hepática crónica, demencia, pacientes que sufrieron accidentes vasculares extensos y que quedan con limitaciones, pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y pacientes con esclerosis múltiple que tienen algunas características específicas”, cuenta Píriz. Dentro de las patologías infantiles están los cánceres, las patologías malformativas, la parálisis cerebral y, en los últimos tiempos, niños que quedan con secuelas de accidentes de tránsito o violencia doméstica.

Se trata de pacientes con enfermedades incurables, por lo que el objetivo es mejorar la calidad de vida tratando todos los síntomas, no sólo los físicos. El dolor está presente en 70% de los casos, pero no es el único síntoma físico; a este suelen agregarse vómitos, falta de aire, insomnio o lesiones de diversa índole. “La mayoría de los pacientes vienen muy descontrolados y si les preguntás si quieren seguir viviendo o morirse, muchos te contestan que quieren morirse pero porque no quieren seguir viviendo así. Son pacientes que están agotados, con meses de sufrir dolor, sin dormir y sin comer. Una vez que se acomodan todos los problemas médicos, se controla el dolor y se les da la seguridad de que hay un equipo que los va a atender y a contener las 24 horas, el paciente no quiere morirse”, cuenta Píriz.

Algunos pacientes pueden estar en cuidados paliativos durante meses o años, otros fallecen el mismo día de su derivación. Píriz cuenta que cuando eso pasa “es un drama porque tenemos que tratar al paciente agónico, hablar con la familia, informarle sobre los trámites del fallecimiento, todo en una misma entrevista”. Derivar a tiempo es fundamental, pero la “cultura paliativa” no está presente aún en todos los hospitales. Según informa, en 2016 se vio sólo a 43% de los pacientes que deberían haberse visto en todo el país; Montevideo tiene 79% de cobertura, y en el interior hay departamentos que apenas llegan a 2%.

Los casos más complicados, sobre todo desde el punto de vista psicológico, se dan cuando se trata de pacientes jóvenes, situaciones agudas o pacientes con deformaciones faciales, y también cuando se trata de familias que han tenido muchos duelos, o duelos recientes o no resueltos. Una de las herramientas más importantes del equipo es la comunicación. La muerte es un tema que está siempre presente, y se habla de ella con el paciente y la familia para que sea más fácil comprender y vivir el proceso. El servicio tiene, además, 80% de fallecimientos en domicilio, cifra alta y de la que están muy orgullosos, ya que consideran que en domicilio el proceso se vive de manera más natural.

El paciente puede hacer “directivas anticipadas” si así lo desea. Por ejemplo, un paciente con esclerosis lateral amiotrófica, cuya evolución es predecible, puede llegar a pedir que no se le haga una gastrectomía en el momento en que ya no pueda alimentarse. Estas indicaciones quedan por escrito en una parte de la historia clínica, y se respetan siempre y cuando el paciente las dé estando lúcido.

En cuidados paliativos suele aplicarse analgesia para controlar el dolor y, en casos muy puntuales, sedación. “La analgesia no implica sedación, de hecho, la mayoría de los pacientes que tenemos están con opioides potentes y no están sedados”, aclara Píriz. En el servicio del Maciel la sedación paliativa se usa en 8% de los casos, mientras que en otras partes del mundo lo usan en 40% de los casos.

Existe la creencia de que los pacientes en cuidados paliativos están siempre sedados, y la realidad es que la sedación se aplica sólo bajo ciertas condiciones. “En pacientes con enfermedad avanzada, con muerte inminente, con un síntoma que no se puede controlar por ningún otro medio, que determina sufrimiento, y habiendo pedido ya otra consulta, estás habilitado a sedarlo, con el consentimiento del paciente, explícito, implícito o delegado por la familia”, explica Píriz. La sedación se da con un fármaco especial y suele aplicarse a pacientes con falta de aire por una enfermedad obstructiva crónica o cáncer broncopulmonar, a aquellos que tienen múltiples metástasis y sufren numerosas convulsiones, o a quienes padecen sangrados tumorales incoercibles, entre otros casos graves y de gran sufrimiento.

Píriz aclara que el objetivo de la sedación “no es matar, es deprimir la consciencia del paciente, y que se muera cuando se tenga que morir (en general sucede a los dos o tres días), para evitar que viva de manera consciente esa situación que es tremenda”.

La sedación siempre requiere una segunda opinión, y hay que dejar por escrito la justificación de su uso. En la eutanasia, en cambio, el objetivo es matar al paciente usando fármacos en dosis tóxicas, y la muerte se produce en minutos. “La eutanasia no es un procedimiento muy lógico cuando tú tenés una herramienta que te asegura, ética y legalmente, que no vas a tener ningún problema y que para el paciente es lo mejor”, opina Píriz.

En cuanto a la ley de voluntad anticipada, Píriz opina que al servicio del hospital Maciel no le cambió nada en la práctica, pero “si se difunde más puede ser una buena herramienta para concientizar sobre estas situaciones y hacer que la población hable de un tema del que no quiere hablar, que es la muerte y cómo morimos”.

—Todos los ritos referidos a la muerte están disminuyendo cada vez más. Los velatorios, por ejemplo, que son un momento importante dentro del duelo, se acortan mucho. Se trata de sufrir menos, pero el sufrimiento termina siendo el mismo —opina.

Píriz se pregunta si es necesaria una ley de eutanasia o si, en cambio, deberían crearse y desarrollarse equipos de cuidados paliativos: “Cuando se iba a debatir la eutanasia en España, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos logró que saliera la ley de cuidados paliativos”.

Similar es el caso de Holanda que, según dice, “tiene un sistema de cuidados paliativos muy nuevo, posterior a la ley de eutanasia”. “En los lugares donde hay cuidados paliativos la eutanasia no se debería ni mencionar; el problema ocurre cuando no tengo esa opción y tengo dolor no controlado, entonces mi única opción es la eutanasia”, concluye.

Existen situaciones en las que no hay dolor físico pero la calidad de vida de la persona está muy resentida, con mucho sufrimiento emocional. En opinión de Píriz “para esos casos se requiere una atención particular y no una ley, ya que son situaciones particulares que se resolverán de forma particular y, probablemente, única”. Para la especialista “lo que no se puede hacer es llevar los casos a la Justicia, estos deben resolverse en el ámbito médico, o si ya la medicina no puede hacer nada, en el ámbito privado”.

De acuerdo a datos publicados por El País de Madrid en abril de 2017, la cantidad de casos de muerte por eutanasia en Holanda aumentó 10% en 2016, constituyendo un 4% del total de muertes registradas en ese país. La mayor parte de los pacientes sufrían cáncer, problemas cardíacos o respiratorios, Parkinson o esclerosis múltiple. En diez de esos casos, los médicos no cumplieron con la exigencia de pedir una segunda opinión.

El médico español Pablo Simón Lorda, un referente en bioética, planteaba en un artículo publicado en 2004 en el mismo periódico español, y a raíz de la película Mar adentro, que el problema central de la eutanasia no es el de la autonomía moral de la persona para gestionar su proyecto vital e incluso decidir sobre su propia muerte, ya que en ese tema todos solemos estar de acuerdo en defender ese derecho. El problema sería “si puedo o debo dar muerte a otro cuando me lo pide”, y en caso de aceptar esto último, cómo puedo pasar “del ámbito privado al público estableciendo salvaguardias éticas y jurídicas suficientes para evitar abusos”.

Leyes y asociaciones

La primera asociación en defensa de la legalización de la eutanasia surgió en Reino Unido en 1935, y tres años después se creó la primera en América. En la década de 1970 se extendieron y multiplicaron, y en 1980 se fundó la Federación Mundial de Sociedades por el Derecho a Morir, que reúne a asociaciones de todo el mundo.

La eutanasia es legal en Holanda desde 2002 para pacientes con enfermedades incurables, dolor insoportable y que hayan expresado claramente su deseo de morir. Bélgica la legalizó el mismo año, Luxemburgo lo hizo en 2009, Colombia en 2015 y en 2017 se legalizó en Victoria, uno de los seis estados de Australia. En Suiza y cinco estados de Estados Unidos (Oregón, Washington, Vermont, Montana y California) el suicidio asistido es legal bajo determinadas condiciones.

En Suiza existen tres asociaciones a las que se puede recurrir para realizar un suicidio asistido: Exit, Dignitas y Eternal Spirit. De acuerdo a la ley suiza, las condiciones para poder realizarlo son sufrir una enfermedad incurable, con un desenlace fatal y previsible, que exista sufrimiento psíquico y físico, y una reiterada demanda a lo largo del tiempo por parte de un paciente que sea capaz de discernir y que no esté deprimido.

En Uruguay, el artículo 37 del Código Penal, vigente desde 1934, contempla únicamente el “homicidio piadoso”, bajo circunstancias muy difíciles de probar, pues solamente puede perpetrarlo una persona con “antecedentes honorables”, que actúe movida por la piedad ante “súplicas reiteradas de la víctima”.

Fuera de lo penal, se promulgó en 2008 la ley que regula los derechos y las obligaciones de los pacientes y los usuarios de los servicios de salud. Y en 2009 se aprobó la ley de voluntad anticipada (regulada en 2013), promovida por Washington Abdala, en ese momento diputado del Partido Colorado, y por el senador frenteamplista y médico Luis José Gallo.

La ley de voluntad anticipada es similar a lo que en otras partes del mundo se conoce como “testamento vital” (el primero en el mundo se implementó en California en 1976). Su objetivo es evitar la obstinación terapéutica en pacientes con una patología terminal, incurable e irreversible. La persona puede llenar un formulario de manera voluntaria, consciente y libre, dejando por escrito su deseo de no recibir tratamiento o de suspenderlo en caso de sufrir una enfermedad con esas características. Esto no implica que el paciente no reciba cuidados paliativos. La decisión puede ser revocada verbalmente o por escrito. Lombardi explica que no es usual que las personas llenen el formulario, porque “es un derecho poco conocido”.

La posición de la Iglesia ha sido siempre contraria a la eutanasia, por considerar que sólo Dios puede dar o quitar la vida. El papa Francisco se expresó sobre el tema en 2017, afirmando que la eutanasia “es siempre ilícita porque propone interrumpir la vida procurando la muerte”. Asimismo, opinó que es “moralmente lícito” aceptar la renuncia a los cuidados terapéuticos cuando no se cumple con el principio ético de “proporcionalidad de los cuidados”.